Regione Puglia, presentate linee guida sull’autismo. Gentile: «Momento importantissimo»

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“Prima di portare la delibera in Giunta incontreremo le associazioni. Si tratta di un tema fondamentale per la definizione delle strutture e della rete dei servizi sociosanitari per prendere in carico i pazienti autistici e ridurre la mobilità passiva. Dobbiamo aiutare le famiglie prendendo in carico i pazienti e facilitarne l’integrazione. Finora – dobbiamo ammetterlo – il tema non era stato affrontato nella sua complessità. Adesso lo affronteremo anche grazie alle associazioni, all’impegno degli operatori e sulla spinta del mese Onu sull’autismo che si è recentemente celebrato”, dichiara l’assessora Gentile.

Che cos’è l’Autismo? I DSA-Disturbi dello spettro autistico- sono un insieme di condizioni (il termine Spettro indica proprio questo) caratterizzate da deficit nella comunicazione e nella interazione sociale, con incapacità o importanti difficoltà a sviluppare una reciprocità emotiva, sia con gli adulti sia con i coetanei, che si evidenzia attraverso comportamenti, atteggiamenti e modalità comunicative anche non verbali non adeguate all’età, al contesto o allo sviluppo mentale raggiunto, nonché caratterizzate dalla tendenza a comportamenti stereotipi e ripetitivi. Gli studi epidemiologici condotti sia negli Stati Uniti sia in Europa negli ultimi dieci anni riportano un generalizzato aumento delle diagnosi di autismo, con una incidenza fino a 8 su 1.000 del complesso dei disturbi dello spettro autistico e la letteratura internazionale stima la nascita di un bambino con disturbi dello spettro autistico ogni 150 nati. In Puglia vi sono 827.211 persone residenti tra 0 e 18 anni (di cui 425.329 M – 401.882 F), con stima presuntiva di circa 4.726 bambini e adolescenti con DSA. La popolazione generale pugliese è di 4.024.000, per cui la stima presuntiva è di circa 22.994 persone (minori e adulti in totale) con DSA nella regione.

Quali sono gli obiettivi delle Linee Guida regionali? Le Linee Guida regionali intendono offrire indicazioni operative e vincolanti a tutti i decisori pubblici che operano sul territorio regionale, alle strutture sanitarie e sociali impegnate in Puglia per la diagnosi, soprattutto precoce, la presa in carico e la cura dei bambini, degli adolescenti e degli adulti con autismo, attraverso la definizione di un progetto terapeutico-riabilitativo individualizzato, ed offrire alle loro famiglie dei riferimenti puntuali sulle opportunità di accesso ai servizi e sulle prospettive di sviluppo di una rete di servizi diffusa su tutto il territorio regionale, per affrontare efficacemente le problematiche dell’assistenza alle persone con disturbi dello spettro autistico (DSA).

Quante Regioni hanno adottato Linee Guida per l’Autismo? Nessuna Regione ha adottato proprie Linee Guida dopo il 2011, a recepimento delle LG21 – ISS. Veneto, Toscana, Abruzzo, Sicilia hanno adottato proprie Linee guida tra il 2004 e il 2009. La Puglia è la prima Regione a recepire le LG21 dell’Istituto Superiore di Sanità dopo il 2011.

Chi ha partecipato alla stesura delle Linee Guida? IRCCS Medea e Associazione “La Nostra Famiglia” di Ostuni SINPIA Regionale ANGSA onlus (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Associazione GAP – Genitori Autismo Puglia Associazione FPA Associazione CUAMJ – Centro Universo Autismo Meridionale Jonico Associazione Daunia Autismo Associazione Genitori Tosti Diversi soggetti gestori di servizi specializzati: L’Adelfia Coop, Associazione “Amici di Nico”, e altri.

Le principali novità introdotte in Puglia: in ciascuna ASL deve essere costituita una Equipe dedicata per l’Autismo nell’ambito della Neuropsichiatria Infantile – ogni ASL assegna risorse umane e finanziarie al funzionamento dell’équipe per l’attuazione dei servizi previsti per la diagnosi precoce e per il coordinamento dei progetti terapeutico-abilitativi dei pazienti – in ogni ASL, in staff alla Direzione del Dipartimento di Salute mentale, deve essere attivo un “Gruppo Interdisciplinare per i DSA”, per favorire l’attivazione di percorsi assistenziali specificatamente organizzati per i soggetti adulti con DSA. Le figure professionali che compongono il Gruppo Interdisciplinare sono psichiatri, neurologi, psicologi, terapisti della neuropsicomotricità, logopedisti, educatori professionali, infermieri, assistenti sociali, coordinato da uno psichiatra – individuare un Centro di riferimento regionale per l’Autismo, promuovendo una specifica collaborazione tra l’A.O. U. Policlinico di Bari e l’IRCSS MEDEA di Brindisi – allestire una rete di servizi ospedalieri, per la diagnosi precoce, territoriali, per le terapie farmacologiche e comportamentali, sociosanitari a ciclo semiresidenziale e comunitari (es. assistenza specialistica per l’integrazione scolastica), e innovativi per il “dopo di noi”.

Con i finanziamenti FESR 2007-2013 sono già stati realizzati centri diurni socioeducativi e riabilitativi per ragazzi affetti da autismo. Inoltre i Buoni Servizio di Conciliazione già introdotti a marzo 2013 supportano le famiglie nel pagamento delle rette dei centri diurni. Dopo le Linee Guida, la Regione Puglia finanzierà progetti sperimentali per il potenziamento dei percorsi terapeutico-abilitativi basati su approccio scientificamente più riconosciuti. Con i finanziamenti FESR 2014-2020 saranno promosse iniziative sperimentali di cohousing per il “dopo di noi” per adulti autistici e comunità socioriabilitative dedicate. A settembre, il “Piano Lavoro per i disabili” guarderà in modo specifico agli adulti con disturbi dello spettro autistico per favorire progetti di inserimento sociolavorativo e vita indipendente, anche attraverso iniziative di autoimpresa e di impresa sociale.

Struttura regionale di riferimento Assessorato al Welfare, Politiche Sociali e della Salute Servizio Assistenza Territoriale e Prevenzione – Ufficio Assistenza territoriale, Psichiatria e dipendenze patologiche – dr.ssa Marisa De Palma.

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