Malattie rare, pronto il Piano nazionale per le Regioni. Caracciolo: «Migliorare assistenza in Puglia»

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Tra gli strumenti che la UE intende maggiormente condividere sono elencati i registri e i database, le linee-guida e le informazioni, le immagini trasmesse per via telematica, le attività di formazione.

“Di grande rilievo – si legge nel comunicato diffuso – è il fatto che le attività, i servizi e le prestazioni destinate alle persone affette dalle Malattie Rare sono qui definite parte integrante dei Livelli essenziali di assistenza (Lea) che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a garantire ai propri assistiti, in relazione alle condizioni cliniche individuali e per tutte le patologie. Nella logica di non lasciare soli i soggetti colpiti da malattie rare e le loro famiglie, nella nuova visione del Piano Nazionale il SSN si prende carico dei soggetti deboli colpiti da malattie rare. Il Piano Nazionale sulle Malattie Rare – sottolinea il consigliere regionale Filippo Caracciolo – è un punto di partenza importante: anche in Puglia con il dovuto coordinamento tra le strutture sanitarie possiamo migliorare l’assistenza di chi affronta una patologia rara.

La Puglia, confermando l’ottimo lavoro svolto nel campo della Sanità e del Welfare, ad iniziare dalla prevenzione primaria e dalla promozione di stile di vita corretti dovrà attivarsi per essere all’ avanguardia anche nel campo delle Malattie Rare. L’impegno della Regione dovrà puntare – conclude il consigliere regionale Filippo Caracciolo – ad un sistema di monitoraggio globale ai fini della lotta contro tali patologie secondo le indicazioni contenute nel Piano Nazionale sulle Malattie Rare”.

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