Barletta, convegno “Gestione delle Malattie Rare nella Provincia BAT”

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L’evento locale si prefigge lo scopo di divulgare conoscenze teoriche-pratiche in tema di gestione delle malattie rare partendo dalla conoscenza della specifica e copiosa normativa europea, nazionale e regionale. fino alla costituzione del coordinamento regionale, al registro delle malattie rare, al progetto “Qualify-Care SLA Puglia” ed ai Progetti Assistenziali Individuali (PAI) per l’integrazione socio-sanitaria e la presa in carico domiciliare delle persone affette da SLA ed altre malattie rare neuromuscolari affini.

L’evoluzione delle tecnologia sanitaria permette ora la progettazione di nuovi modelli di gestione domiciliare e presa in carico del malato raro al fine di evitarne l’emarginazione sanitaria, lavorativa, scolastica e favorirne invece la socializzazione.

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