Giornata Mondiale Malattie Rare, nella Bat iniziative dal 23 febbraio al 2 marzo 2014

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Si prevedono diversi eventi scaglionati nell’arco dell’ultima settimana di febbraio, tra il 23 febbraio e il 2 marzo 2014; tutti gli aderenti si impegnano ad allestire stand e gazebo, organizzare animazioni, spettacoli e convegni che saranno previsti presso le piazze principali dei seguenti comuni: Minervino Murge, Canosa, Andria, Trani, Barletta e Corato.

La giornata mondiale delle malattie rare,  ideata e coordinata da EURORDIS (Organismo europeo malattie rare) ed organizzata insieme alle Alleanze Nazionali (UNIAMO) e coadiuvata nel territorio dalla scrivente e dal Coordinatore Provinciale Malattie Rare dr. Saverio Nenna, ha lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica e di coinvolgere gli Enti Sanitari e Sociali, sulle problematiche relative alle malattie rare, da cui purtroppo il nostro territorio  è particolarmente colpito .

La principale finalità di questa iniziativa è di favorire ed aumentare la consapevolezza di tutta la società civile sulle malattie rare e di impegnare i decisori politici e i professionisti della sanità pubblica ad attivarsi per migliorare le condizioni di vita delle famiglie che affrontano quotidianamente il dramma della malattia.

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